2011年05月19日

難病の子供を育てている世帯への助成

議会閉会中も、さまざまな相談にこたえる仕事があります。

私のところには、雇用をめぐる相談、また医療をめぐる相談が
多く寄せられています。
すべての相談に100%満足が行く解決を図れるわけではないことが
悩ましいところですが、それでもいくばくかの改善をはかることで
その人の暮らしを立て直し、希望が持てるように力を尽くしています。

さて、私が相談を受けているある事例なのですが、これは
全国的な問題にもなると思うので、個人情報につながる点を伏せて
紹介します。ぜひ、ともにお考えください。


難病の子供を必死で育てている若い夫婦からの相談です。
シンツェル・ギーディオン症候群という、難病があります。
ある染色体の突発的な障害により、先天的に持ってしまう病気です。
この病気は、発育の不良、知的障害、小児がん、てんかん、水頭症、水腎症
など、さまざまな合併症を引き起こします。

生まれてから入退院を繰り返すこととなり、親はほぼ付きっきりになってしまいます。
医療費は乳幼児医療制度や小児慢性疾患の医療制度で、かなり軽減されますが
通院、入院にかかるその他の費用は家計に大変大きな負担です。
また、保育所に預けることもできず、よほどの祖父母の協力などがなければ
夫婦共働きで子供を育てることができません。
経済的にも、大変追い詰められてしまいます。

そして、こうしたケースの場合、障碍者福祉の援助を受けることができない
という問題もあります。

体や臓器に先天的に明らかな欠損がある場合は別として、
発育の不良や知的発達の遅れなどは、ある程度大きくなってからでないと
判定ができないのです。

小児慢性疾患の認定によって受けられる福祉サービスもありますが、
障碍者福祉に比べればごく限られています。
交通の援助や手当がないなど、経済的にも大きな差があります。
(都道府県・市町村によっては、障害認定のない難病患者さんにも
独自の支援を行っているところがあるようですが、奈良県・大和高田には
制度がないようです)

まさに「制度のはざま」というべきケースです。
この赤ちゃんは、腫瘍も見つかり遠方の病院で治療を受けなければ
ならなくなっています。夫婦の負担も限界にきています。

何とか障碍者福祉を受けることができないか、という方向を模索しています。
全国的にも、症例の少ない病気で、ケーススタディもないようですが
ほかにも、難病の子供を抱えて困っている親御さんのお話を聞きます。
太田県会議員とも協力して、改善の手をうっていきたいと思います。
posted by 向川まさひで at 09:42| Comment(0) | TrackBack(0) | 社会保障 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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